Thèse de doctorat en Sociologie
Désigné·es volontaires : Des fratries adultes face au handicap mental
Depuis la fin des années 1980, l’espérance de vie des personnes dites handicapées mentales n’a cessé de progresser, à un rythme plus important que celui observé pour l’ensemble de la population handicapée. Selon la DREES, à la fin de l’année 2018, une personne accueillie en foyer d’accueil médicalisé sur cinq était âgée de 60 ans ou plus. Le vieillissement de cette population suscite de nombreuses interrogations, tant au niveau familial qu’institutionnel. Ces préoccupations se cristallisent notamment autour de la question de « l’après-parents », expression dont l’usage s’est largement diffusé dans les milieux associatifs et médico-sociaux. Dans ce contexte, les soeurs et frères des adultes dits handicapés mentaux sont fréquemment désigné·es comme les principaux successeur·euses de leurs parents.
Contrairement aux solidarités conjugales ou intergénérationnelles, juridiquement encadrées, les solidarités adelphiques ne font l’objet d’aucune prescription particulière. Les formes de solidarités encadrées juridiquement, comme celles entre conjoints ou envers les ascendant.es, concernent peu les adultes dits handicapés mentaux avançant en âge. Du fait des suspicions qui pèsent sur leur sexualité et leur éventuelle parentalité, la plupart sont considérés comme célibataires et n’ont pas d’enfants. Si les frères et soeurs sont ainsi ciblés, c’est donc parce qu’ils.elles sont envisagé.es comme les « parents les plus proches ». Ce travail de thèse sera entre autres l’occasion d’explorer finement cette notion.
À partir de 21 monographies de familles ayant conduit à 76 entretiens, d’observations menées dans quatre établissements accueillant des adultes dits handicapés mentaux : foyer d’accueil médicalisé, maison d’accueil spécialisée, établissement et service d’aide par le travail et centre d’activité de jour ‘ ainsi que dans une association tutélaire et une association de soeurs et frères, cette thèse analyse les significations sociales et les modalités concrètes de ce passage de relais.
Les monographies de familles permettent de saisir des configurations de relais, en insistant sur la manière dont les propriétés sociales des membres de la famille prennent sens les unes au regard des autres pour conduire à la désignation de repreneurs et de repreneuses. Cela permet de ne pas trancher trop rapidement les questions du rang et du genre et de montrer comment différents statuts prennent des places et des sens variés selon les configurations familiales.
Cette thèse rend ainsi compte des points de vue des parents, des frères et soeurs, des personnes dites handicapées elles-mêmes, mais aussi des professionnel.les du médico-social. Elle montre notamment que le passage de relais ne s’organise pas exclusivement entre membres de la maisonnée, mais fait également l’objet d’interventions des professionnel.les des institutions médico-sociales. Alors que certaines institutions participent à la désignation et que d’autres prennent en charge une part du relais, cette possibilité est diversement investie par les membres de la parenté impliqués dans la reprise. Cette recherche entend ainsi comprendre ce que les frères et soeurs prennent de ce relais, ce qu’ils en laissent aux institutions médico-sociales et, plus précisément, qui « prend » quoi. La notion de relais est en effet peu explicitée et semble bâtie sur des évidences qu’il s’agira d’objectiver.
Enfin, en se concentrant sur la classe d’âge des 40-60 ans, cette recherche offre un angle pour étudier les politiques publiques de prise en charge des personnes handicapées ou dépendantes, qui ont fait depuis quelques décennies de la notion d’aide une notion pivot, autour de laquelle s’articulent différents dispositifs.
Mots-clés : handicap, adelphies, politiques publiques, vieillissement
Designated Volunteers : Adult Siblings and Intellectual Disability
Since the late 1980s, the life expectancy of people with intellectual disabilities has steadily increased, at a faster rate than that observed among the disabled population as a whole. According to DREES, by the end of 2018, one in five residents of foyers d’accueil médicalisés (FAMs, residential care facilities providing medical support) was aged 60 or over. The ageing of this population has raised numerous questions, both within families and at the institutional level. These concerns have crystallised in particular around the question of “l’après-parents” – literally, “after the parents” – an expression widely used in disability organisations and the social and medico-social sector. In this context, the siblings of adults with intellectual disabilities are frequently designated as their parents’ primary successors.
Unlike conjugal or intergenerational solidarities, which are regulated by law, solidarity between siblings is not subject to any specific legal obligation. Legally regulated forms of solidarity, such as those between spouses or towards ascendants, are of limited relevance to adults with intellectual disabilities as they grow older. Because of the suspicions surrounding their sexuality and potential parenthood, most are considered single and do not have children. If siblings are specifically targeted, it is therefore because they are regarded as the “closest relatives”. One aim of this dissertation is to examine this notion in detail.
Drawing on 21 family monographs involving 76 interviews, observations conducted in four facilities for adults with intellectual disabilities ‘ a foyer d’accueil médicalisé (FAM, residential care facility providing medical support), a maison d’accueil spécialisée (MAS, specialised residential care facility), an établissement et service d’aide par le travail (ESAT, supported employment facility), and a centre d’activité de jour (CAJ, day activity centre) ‘ as well as fieldwork within a guardianship association and an association of siblings, this dissertation analyses the social meanings and concrete arrangements involved in this transfer of responsibility.
The family monographs are used to examine different configurations of succession, with particular attention to how family members’ social characteristics acquire meaning in relation to one another and contribute to the designation of particular siblings as successors. This approach avoids settling questions of birth order and gender too quickly, instead showing how different statuses acquire different meanings depending on the family configuration.
This dissertation thus brings together the perspectives of parents, siblings, people with intellectual disabilities themselves, and professionals working in the social and medico-social sector. It shows that the transfer of responsibility is not organised exclusively among members of the household but is also shaped by interventions from professionals in social and medico-social institutions. While some institutions participate in designating successors and others assume part of the responsibilities being transferred, family members involved in the succession engage with these possibilities in different ways. This research therefore seeks to understand what siblings take on as part of this transfer, what they leave to social and medico-social institutions and, more precisely, who “takes on” what. The notion of a transfer or “relay” itself is rarely made explicit and appears to rest on taken-for-granted assumptions that this dissertation seeks to objectify.
Finally, by focusing on people aged 40 to 60, this research provides a useful perspective from which to examine public policies concerning the care and support of disabled or dependent people. Over the past several decades, these policies have made the notion of help or informal care pivotal to the organisation of different forms of support.
keywords : mental disability, siblings, public policy, aging